Häufig gestellte Fragen

Die hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) ist eine sehr seltene, rezessiv vererbte Krankheit, die bei 80% der Patienten schon im Säuglingsalter ausbricht, jedoch auch noch bis zum Schulalter auftreten kann. Weltweit sind nur einige hundert Fälle registriert. 

Unerkannt und unbehandelt nimmt diese Hystiozytose einen tödlichen Verlauf.

Weitere Informationen

Stella leidet nicht an Blutktrebs, sondern an HLH einer noch selteneren Erkrankung.
HLH kann nur mithilfe einer Stammzellenspende besiegt werden, dies trifft häufig auch auf Blutkrebs zu.
Zum Teil kommen aber bei HLH und Blutkrebs ähnliche Behandlungsmethoden zum Einsatz.

Blutkrebs ist der Oberbegriff für bösartige Erkrankungen des Knochenmarks bzw. des Blut bildenden Systems, bei denen die normale Blutbildung durch die unkontrollierte Vermehrung von bösartigen Blutzellen gestört ist. Wegen dieser Krebszellen kann das Blut seine lebensnotwendigen Aufgaben nicht mehr ausführen, zum Beispiel Infektionen bekämpfen, Sauerstoff transportieren oder Blutungen stoppen.

Heilung von Blutkrebs
Blutkrebspatienten können die Krankheit häufig nur mithilfe einer Stammzellspende eines passenden Spenders besiegen. Bei Leukämie und malignen Lymphomen ist die Übertragung gesunder Stammzellen sogar die einzige Aussicht auf Heilung.

Leukämie
Eine Reihe von bösartigen Krankheiten, bei denen es zu einer krankhaft gesteigerten Vermehrung von unreifen und damit funktionsunfähigen weißen Blutkörperchen kommt. Die malignen Lymphome werden nach ihrer unterschiedlichen Beschaffenheit in die von den Lymphknoten ausgehende Hodgkin-Krankheit (Lymphogranulomatose) und Non-Hodgkin-Lymphome (lymphatische Leukämie) unterteilt.

Lymphom, malignes
Bösartige Veränderung lymphatischen Gewebes mit Lymphknotenschwellungen und krankhafter Vergrößerung der Milz. Die malignen Lymphome werden nach ihrer unterschiedlichen Beschaffenheit in die von den Lymphknoten ausgehende Hodgkin-Krankheit (Lymphogranulomatose) und Non-Hodgkin-Lymphome (lymphatische Leukämie) unterteilt.

Nein. Die Kosten der Typisierung in Höhe von 35 € müssen nicht vom Spender selbst übernommen werden.

Bei Registrierungsaktionen werden diese Kosten zwar oftmals von den Spendern selbst in Form von Spenden entrichtet.

Aber nicht jeder Spender kann die Kosten seiner Registrierung selbst tragen. Als gemeinnützige Organisation ist die DKMS daher auf Geldspenden angewiesen.

Wenn Sie sich das Registrierungs-Set nach Hause schicken lassen: 
Mit den Wattestäbchen, die Ihnen die DKMS zusendet, nehmen Sie Abstriche von Ihrer Wangenschleimhaut und schicken diese samt ausgefüllter Einverständniserklärung wieder an das DKMS-Labor zurück.

Wenn Sie eine Registrierungsaktion besuchen, geschieht dies vor Ort bei der Aktion.

Nach der Registrierung speichert die DKMS die Untersuchungsergebnisse des Wangenabstrichs in der Datei und stellt diese anonym für den weltweiten Patientensuchlauf zur Verfügung.

Im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro, denn allein die Registrierung eines neuen Spenders kostet die DKMS 35 Euro. Nicht jeder Spender kann die Kosten seiner Registrierung selbst tragen. Als gemeinnützige Organisation ist die DMKS daher auf Geldspenden angewiesen.

Zum Online-Registrierungs-Formular der DKMS

Wenn Sie zu weit entfernt wohnen, um unsere Registrierungsaktion zu besuchen oder an dem Tag keine Zeit haben, haben Sie auch die Möglichkeit, sich bei einer öffentlichen Aktion in Ihrer Nähe  registrieren oder ein Registrierungsset online anzufordern und den Wangenabstrich einfach selbst vorzunehmen.

Nein. Die Typisierung dient lediglich der Feststellung Ihrer Gewebemerkmale. Dazu werden mit Wattestäbchen Abstriche von Ihrer Wangenschleimhaut genommen und an unser Labor geschickt. Nach der Registrierung speichert die DKMS die Untersuchungsergebnisse des Wangenabstrichs in der Datei und stellt diese anonym für den weltweiten Patientensuchlauf zur Verfügung.

Außerdem: In ca. 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus der Blutbahn entnommen. D.h. selbst bei der eigentlichen Stammzellenpende ist in den meisten Fällen keine Knochenmarkspende nötig.

Wer nicht die Möglichkeit hat, zur Typisierungsaktion/Registrierungsaktion zu kommen, muss deswegen nicht auf die Typisierung verzichten. Ganz im Gegenteil. Sie haben mindestens 2 Möglichkeiten sich typisieren zu lassen.

1. Anderer Typisierungstermin
   Die DKMS bietet auf ihrer Internetseite einen Veranstaltungskalender an, der regelmäßig aktualisiert die nächsten Termine in der ganzen Republik aufzeigt. Vielleicht ist dort ein Termin in Ihrer Nähe aufgeführt. Selbstverständlich bieten ähnliche Möglichkeiten auch die anderen Typisierungsdatenbanken.
2. Typisierung zuhause
   Mit der Typisierung zuhause mittels Watteträgerset geht die DKMS neue Wege. Nach einer Registrierung auf der Internetseite erhalten Sie von der DKMS einen Watteträger, mit dem Sie sich zur Typisierung die Wange ausstreichen müssen. Den Watteträger packen Sie dann in einen Umschlag und schicken ihn an das Labor. Eine einfache Anleitung zur richtigen Anwendung liegt dem Watteträger selbstverständlich bei.

Grundsätzlich kann jeder im Alter zwischen 17 und 55 Jahren als potenzieller Stammzellspender registriert werden. Registrierte 17-Jährige werden ab dem 18. Geburtstag für den weltweiten Suchlauf berücksichtigt. Falls Sie bereits in einer Datei erfasst sind, ist eine erneute Aufnahme nicht erforderlich. Sollten Sie unter einer chronischen Erkrankung oder einer anderen schweren Erkrankung leiden oder gelitten haben oder regelmäßig Medikamente einnehmen, halten Sie bitte Rücksprache mit der DKMS. Auf der Seite der DMKS finden Sie die wichtigsten Ausschlusskriterien

Wenn Sie sich das Registrierungs-Set nach Hause schicken lassen: Innerhalb weniger Tage erhalten Sie per Post das DKMS-Registrierungs-Set. Füllen Sie die Formulare aus und machen Sie mit den beigelegten Wattestäbchen Abstriche von Ihrer Wangenschleimhaut. Schicken Sie das Set anschließend wieder per Post an uns zurück.

Wenn Sie eine Registrierungsaktion besuchen, geschieht dies vor Ort bei der Aktion.

Im DKMS Life Science Lab in Dresden, einer Tochterorganisation der DKMS, analysieren wir Ihre Gewebemerkmale und speichern die Ergebnisse in unserer Datenbank. Gleichzeitig übermitteln wir Ihre Gewebemerkmale in anonymisierter Form an das ZKRD Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm. Auf diese Weise stehen Sie ab sofort als Spender für Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung. Sie bleiben automatisch bis zu Ihrem 61. Lebensjahr in unserer Datei registriert.

Nach Erfahrung der DKMS kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 1 Prozent innerhalb des ersten Jahres nach der Typisierung. Doch was passiert, wenn Ihre Gewebemerkmale tatsächlich passen?

Gesundheitscheck und Bestätigungstypisierung – Confirmatory Typing (CT)
Sie erhalten einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche aktuelle Ausschlusskriterien für eine Spende frühzeitig erkannt werden können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der Ihre Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Die CT kann z. B. bei Ihrem Hausarzt erfolgen. Des Weiteren wird Ihr Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieser Ergebnisse wird entschieden, ob Sie zu hundert Prozent der passende Spender für Ihren Patienten sind.

Grundsätzlich gilt: Wer schon typisiert ist, braucht sich nicht erneut typisieren lassen. Die bei einer Typisierung gewonnenen Gewebemerkmale werden in einer zentralen Datenbank (Zentrales Knochenmarkspenderregister in Ulm) gespeichert. Bei der Suche nach einem passenden Spender wird auch Ihr Datensatz auf Übereinstimmung geprüft.

Wichtig bei bereits typisierten Spendewilligen: Melden Sie einen evtl. Umzug auch an Ihre Spenderdatei weiter. So kann im Fall einer Spendeeignung viel Zeit durch die Nachforschung nach Ihrer aktuellen Anschrift gespart werden!

Eine doppelte Registrierung ist unnötig, da die Daten aller potenziellen Stammzellspender aus allen deutschen Dateien beim ZKRD Zentrales Knochenmarkspenderregister in Ulm gesammelt werden. Ihre Spender-Daten stehen bereits in anonymisierter Form für den weltweiten Spendersuchlauf zur Verfügung. Die zweite Eintragung in unsere Datei würde nur zu unnötigen Kosten führen.

Jeder Mensch trägt unterschiedliche genetische Merkmale in sich. Diese Gewebemerkmale variieren auch je nach der regionalen Abstammung des jeweiligen Menschen. Da Blutkrebs jeden treffen kann und auch nicht vor Landesgrenzen halt macht, ist es wichtig, dass sich möglichst viele Menschen mit verschiedensten genetischen Merkmalen als potenzielle Stammzellspender registrieren. Oft ist die regionale Abstammung der entscheidende Punkt, um einen geeigneten Stammzellspender für einen Blutkrebspatienten zu finden. Ein Mensch mit der gleichen regionalen Herkunft wie die des Patienten ist oft besser als Spender geeignet, als ein Mensch mit einer anderen regionalen Abstammung.

Wenn Sie sich als potentieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren, wird unter anderem auch Ihre regionale Abstammung abgefragt. Mit dieser Information können Ihre genetischen Merkmale besser in die DKMS-Datei aufgenommen und sortiert werden. So kann die DKMS schneller einen passenden Spender für einen Blutkrebspatienten finden.

Bei einer Typisierung werden die Gewebemerkmale eines Spenders analysiert. Je detaillierter (d.h. „hochaufgelöster“) die Gewebemerkmale eines Spenders vorliegen, desto schneller kann überprüft werden, ob er oder sie für einen Patienten zum Lebensretter werden kann, da eine Nachtypisierung entfällt.

Seit 2013 werden alle neu aufgenommenen DKMS-Spender weltweit per DNA-Sequenzierung statt in fünf Standard-HLA-Genorten sogar in sechs transplantationsrelevanten HLA-Genorten hochaufgelöst typisiert: HLA-A, HLA-B, HLA-C, HLA-DRB1, HLA-DQB1, KIR, CCR5 und HLA-DPB1. Keine andere Datei weltweit typisiert ihre Spender in so vielen Genorten. Jeder Mensch besitzt zwei dieser HLA-Merkmale pro Genort (Chromosom), dabei wird eines von der Mutter und eines vom Vater vererbt. Die einzelnen HLA-Merkmale kommen dabei in jeweils in mehreren 100 Ausprägungen vor, was in Summe zu mehreren 10.000 Kombinationsmöglichkeiten führt.

Die DKMS ist jedoch nicht nur in der Qualität führend. Die von der DKMS beauftragten Labore arbeiten nach modernsten wissenschaftlichen Standards und sind in der Lage, monatlich mehr als 50.000 Proben zu typisieren. Personen, die sich bei der DKMS registrieren, können also sicher sein, dass ihre Gewebemerkmale so schnell wie möglich typisiert werden und der weltweiten Spendersuche zur Verfügung stehen.

Sobald Sie typisiert sind, werden Ihre Gewebemerkmale mit denen potentieller Empfänger abgeglichen. Die aktuelle Gesetzeslage sieht nicht vor, dass Sie über den Namen des Empfängers informiert werden. Die Entscheidung ob Sie letztendlich tatsächlich Ihre Stammzellen spenden, müssen Sie also unabhängig von der Person des Empfängers treffen.

Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden.

Unsere Meinung: Lassen Sie sich typisieren. Denn egal ob Sie nun Stella unmittelbar helfen können oder eben erst später einem Fremden, die Stammzellenspende ist eine wichtige und richtige Sache, bei der es um das Leben des Anderen geht. 
Und was gibt es besseres als mit dem Wissen einschlafen zu können, dass man durch geringen Aufwand einem Anderen das Leben gerettet hat?

Periphere Stammzellspende

In ca. 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus der Blutbahn entnommen. Dem Spender wird über fünf Tage hinweg der Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht. Dieses Medikament steigert die Anzahl der Stammzellen im peripheren Blut, die dann über ein spezielles Verfahren direkt aus dem Blut gewonnen werden. Die Spende dauert 4-8 Stunden an ein bis zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Es ist keine Operation notwendig, Sie können die Klinik meist am gleichen Tag wieder verlassen. Dieses Verfahren wird bei der DKMS seit 1996 angewandt. Während der Gabe des Medikaments können grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand nicht bekannt.

Knochenmarkspende

Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel aus dem Beckenkamm Knochenmark (nicht Rückenmark!) entnommen. Hierbei genügen in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens. Die dabei entstehenden Wunden sind so klein, dass sie nur mit wenigen Stichen oder oft überhaupt nicht genäht werden müssen und rasch verheilen. Die Entnahme erfolgt in Bauchlage und dauert etwa 60 Minuten. Bei der Knochenmarkspende beschränkt sich das Risiko im Wesentlichen auf die Narkose. Aus dem Beckenkamm werden ca. 5 Prozent des Knochenmarks entnommen. In der Regel regeneriert sich das Knochenmark beim Spender innerhalb von 2 bis 4 Wochen vollständig. Es kann ein lokaler Wundschmerz auftreten, ähnlich dem einer Prellung. Nur in seltenen Fällen kann es zu länger anhaltenden Schmerzen kommen. Der Aufenthalt im Krankenhaus dauert insgesamt drei Tage. In den meisten Fällen erfolgt als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.

Die Art der Entnahme richtet sich nach dem gesundheitlichen Zustand des Patienten. Natürlich versuchen wir, Ihre Wünsche zu berücksichtigen. Jedoch kann abhängig von der Situation des Patienten eine Methode aus medizinischen Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden. Grundsätzlich sollten Sie zu beiden Methoden bereit sein.

Nein!
Die Stammzellenspende findet meist in einem der Dialyse ähnlichen Verfahren statt. In Ausnahmefällen wird Knochenmark aus dem Beckenknochen entnommen. Eine Entnahme von Rückenmark findet nicht statt und hat nie stattgefunden.

Weitere Infos zur Spende finden Sie hier

Der Körper bildet die Stammzellen innerhalb von etwa zwei Wochen nach. Das Verfahren ist mit einer Blutspende vergleichbar und führt nicht zu einem dauerhaften Verlust der Stammzellen.

Natürlich versucht man, Ihre Wünsche zu berücksichtigen. Jedoch kann abhängig von der Situation des Patienten eine Methode aus medizinischen Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden. Grundsätzlich sollten Sie zu beiden Methoden bereit sein.

Gesundheitszustand des Patienten:
Die DKMS kann frühestens nach 3 Monaten nach der Stammzellspende in der Transplantationsklinik Informationen über den Gesundheitszustand des Patienten erfragen. Erfahrungsgemäß dauert es sehr unterschiedlich lange, bis wann man die Rückmeldung erhält. Wenn der Spender die Rückmeldung möchte, erhält er in der Regel postalisch Nachricht von der DKMS. Bei weiteren Fragen hilft Ihnen die Abteilung Spender-Patienten-Kontakte gerne telefonisch weiter: 07071 943-2303.

Kontakt zu Patienten in Deutschland:
Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Die DKMS hat keinen direkten Kontakt zu den Patienten, daher läuft die Weitergabe der Post an die Patienten über die behandelnde Klinik. Da die Patienten oft nach der Transplantation von einer anderen Klinik weiterbehandelt werden, kann es zu Verzögerungen kommen. Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt Sie und der Patient sind einverstanden. Die Erfahrung der DKMS über die Jahre zeigt: Viele Spender und Patienten wollen einander kennen lernen. Die Begegnungen von Spendern und Patienten sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen tolle Freundschaften. Nähere Informationen und Hintergründe finden Sie in der Informationsbroschüre der DKMS.

Kontakt zu Patienten im Ausland:
Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen hinsichtlich Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient. Manche Länder haben ähnliche Regelungen wie Deutschland, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.

Es gibt persönliche und andere Gründe, sich kurzfristig doch noch von einer Spende zurückzuziehen. Sie sollten daher wissen, dass die DKMS Ihre Entscheidung in jedem Fall respektiert. Wenn Sie die Zusage jedoch kurz vor der eigentlichen Transplantation erteilen, leiten die Ärzte die Vorbereitungsphase des Patienten für die Stammzelltransplantation ein. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung Ihrer Stammzellen nicht überleben.

Die gesetzliche Unfallversicherung schützt alle Personen, die sich im Interesse anderer oder der Allgemeinheit besonders einsetzen. Der Versicherungsschutz besteht kraft Gesetzes, ohne dass es dazu einer gesonderten Versicherung bedarf, und umfasst unter anderem Blutspender und Spender körpereigener Gewebe. Somit besteht auch für Sie als Spender dieser gesetzliche Versicherungsschutz. Des Weiteren schließt die DKMS zwei zusätzliche Unfallversicherungen für Sie ab.

Hierbei sind der operative Eingriff oder die ambulante Stammzellentnahme versichert. Mitversichert sind auch die An- und Abreise zur und von der Entnahmeklinik.

Die DKMS kontaktiert im Falle einer Stammzellspende Ihren Arbeitgeber. Sie erhalten zur Vorlage bei Ihrem Arbeitgeber eine Bescheinigung, in der die DKMS den Arbeitgeber bittet, Sie für den Zeitraum der Voruntersuchung und der Entnahme freizustellen. Aus der langjährigen Erfahrung der DKMS zeigt sich, dass die Reaktion sehr positiv ist, wenn ein Mitarbeiter zu einer Stammzellspende gebeten wird. Bei der peripheren Stammzellentnahme sind Sie nur an den ein bis zwei Entnahmetagen arbeitsunfähig. Sollte wider Erwarten eine Krankschreibung notwendig werden, kann dies vom Hausarzt bescheinigt werden. Bei der Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm dauert der Eingriff zwar nur etwa eine Stunde, Sie sind aber in der Regel drei Tage im Krankenhaus (Aufnahme- und Entlassungstag eingerechnet). In den meisten Fällen erfolgt anschließend als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.

Bei der Aufnahme in die DKMS wird ein Teil Ihrer Gewebemerkmalskombinationen untersucht, es erfolgen keine Tests hinsichtlich bestimmter Infektionserreger außer Cytomegalovirus (CMV). Da es zumeist erst Jahre später zu einer konkreten Anfrage für eine Stammzellspende kommt, untersucht man Sie erst dann auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HI-Viren, Hepatitis-Viren (B und C), wenn Sie tatsächlich als Spender in Frage kommen.

Es gibt Spender, die bereits mehrfach Stammzellen für einen oder unterschiedliche Patienten gespendet haben. Da sich Stammzellen nach der Entnahme wieder nachbilden (ähnlich wie bei der Blutspende), ist es möglich, mehrfach zu spenden. Grundsätzlich achtet die DKMS aber darauf, die Belastung für Sie gering zu halten. Um den Spender, der bereits Stammzellen für einen Patienten gespendet hat, bei einem möglichen Rückfall des Gesundheitszustands desselben Patienten für eine weitere Spende zu reservieren und um ihn zugleich vor Mehrfachspenden für andere Patienten zu schützen, suchet die DKMS über das Replacement Donor Program der DKMS für jeden Lebensspender einen Spender mit identischen Gewebemerkmalskombinationen.

Bei der Aufnahme in die DKMS als potenzieller Stammzellspender erhalten Sie nach ein paar Wochen per Post Ihre DKMS-Spendercard. Darauf ist Ihre persönliche Spendernummer eingetragen. Es erleichtert der DKMS die Arbeit, wenn Sie die Spendercard griffbereit aufbewahren und Ihre Spendernummer bei Kontaktaufnahme mitteilen können.

Ja, seit dem 18.12.2014 gelten die neuen "Deutschen Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende" des ZKRD Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland. In dieser nun gültigen Version V10 ist der entsprechende Satz im Absatz 2.2.3 aus der Version V9 zum Ausschluss der Risikogruppen ersatzlos gestrichen worden.

Zuerst prüft die behandelnde Klinik des Patienten, ob sich Geschwister als Spender eignen. So werden derzeit in Deutschland nur für ca. 30 Prozent der Patienten geeignete Spender innerhalb der Familie gefunden. Ist dies erfolglos, weitet man die Suche auf die weitere Verwandtschaft aus. In der Regel wird so ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.

Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (Fremdspender). Das immungenetische Institut der behandelnden Klinik erhält die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom Zentralen Knochenmarkspenderegister (ZKRD) in Ulm.

Sie können sich auch während Ihrer Schwangerschaft bei uns als potenzielle Stammzellspenderin registrieren, sofern Sie die sonstigen Voraussetzungen zur Spendeneignung erfüllen. Bitte teilen Sie der DKMS mit, wenn Sie schwanger sind und teilen Sie ihr den voraussichtlichen Entbindungstermin mit.

Sie werden von der DKMS ab diesem Zeitpunkt sowie in der Regel noch 6 Monate nach der Entbindung (Still- und Erholungszeit) als potenzielle Stammzellspenderin gesperrt. Nach Ablauf der Sperre werden Sie dann wieder für Anfragen freigegeben, falls die DKMS nichts Gegenteiliges von Ihnen hört. Bei der DKMS Nabelschnurblutbank können Sie die Stammzellen Ihres Kindes gemeinnützig einlagern. Weiter Informationen erhalten Sie auf der Website der DKMS Nabelschnurblutbank.

Nicht jede Klinik verfügt über die technischen Möglichkeiten und das Know-how, eine Stammzellspende durchzuführen. Eine Entnahme von Stammzellen sollte nur an einem erfahrenen Entnahmezentrum stattfinden, das ein entsprechendes Zertifizierungsverfahren durchlaufen hat. Für die Kliniken, in denen die DKMS-Spender Stammzellen spenden, kann die DKMS dies garantieren.

Ob ein Stammzellspender zu einem suchenden Patienten passt, wird durch die sogenannten HLA-Gewebemerkmale definiert. Diese Gewebemerkmale kommen in sehr vielen verschiedenen Varianten vor, die wiederum häufiger oder weniger häufig in der Bevölkerung repräsentiert sind. Obwohl schon viele Patienten einen passenden Stammzellspender finden, ist es für Patienten mit seltenen Merkmalen schwerer einen passenden Stammzellspender zu finden.

Die DKMS versucht, die Situation für diese Patienten durch diese gezielte Initiative zu verbessern. Da Gewebemerkmale vererbt werden, ist die Wahrscheinlichkeit im Verwandtschaftsumfeld ebenfalls seltene Gewebemerkmale zu finden erhöht. Hierbei liegt der Hauptfocus auf Verwandten ersten Grades (Geschwister, Kinder, Eltern – im Alter zwischen 17 und 55 Jahren), aber auch bei Verwandten zweiten Grades ist die Wahrscheinlichkeit diese seltenen Merkmale oder Kombinationen wieder zu finden noch erhöht.

Mit der E-Mail bittet Sie die DKMS, Ihre Verwandten ebenfalls zu einer Registrierung als Stammzellspender zu motivieren. Wichtig ist aber, dass eine seltene Kombination von Gewebemerkmalen für Sie keine gesundheitliche Benachteiligung bedeutet.

Bei der Stammzelltransplantation kommt es nicht auf die Übereinstimmung der Blutgruppen an, sondern auf die möglichst genaue Übereinstimmung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) zwischen Spender und Patient. Eine nahezu 100-%ige Übereinstimmung zu finden, ist sehr kompliziert und wird deshalb mit der sprichwörtlichen Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen verglichen. Kommt es zur Spende, dann übernimmt der Empfänger mit den Stammzellen auch die Blutgruppe seines Spenders.

Die Blutgruppe kann als zusätzliches Auswahlkriterium herangezogen werden. Eine gezielte Auswahl erleichtert unter Umständen die Therapie bei einer Stammzelltransplantation.

Datenschutz und Datensicherheit sind für die DKMS und damit für jeden Mitarbeiter oberstes Gebot. Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ist der Organistaion ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung des Datenschutzes gibt es bei der DKMS einen eigenen betrieblichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung des Bundesdatenschutzgesetzes achtet.

Die DKMS erhebt, verarbeitet und nutzt Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einverständniserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist) um geeignete Stammzellspender zu finden.

Ihre persönlichen Daten werden ausschließlich bei der DKMS und bei derem offiziellen Partner Cellex/CMS bzw. den Entnahmekliniken gespeichert. Lediglich die suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermittelt die DKMS mit der zugewiesenen Spendernummer an nationale bzw. internationale Suchregister wie das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland) und das National Marrow Donor Program in den USA (NMDP).

Das DKMS Life Science Lab in Dresden ist eines der größten und leistungsfähigsten HLA-Typisierungslabors weltweit und arbeitet nach modernsten wissenschaftlichen Aspekten. Im Jahr 1997 gegründet, sind heute am Standort Dresden bereits 90 Mitarbeiter beschäftigt. Das Labor ist nach den Standards von EFI (Europäische Gesellschaft für Immungenetik) und ASHI (Amerikanische Gesellschaft für Histokompatibilität und Immungenetik) akkreditiert.

Im DKMS Life Science Lab wird genetisches Material (DNA) von potenziellen Stammzellenspendern aus Wangenabstrichen oder Blutproben isoliert. In einem „HLA-Typisierung“ genannten Prozess werden diese DNA-Proben analysiert um das exakte genetische Profil der menschlichen Kompatibilitätsgene für jeden neu registrierten Spender zu bestimmen. Diese Profile sind die unverzichtbare Grundlage um passende Spender für Patienten zu finden die eine Stammzelltransplantation benötigen. Nur die weitestgehende Übereinstimmung der Kompatibilitätsgene zwischen Spender und Patient minimiert das Risiko von Komplikationen nach der Transplantation.

Um möglichst genaue (hochaufgelöste) HLA-Typisierungen in möglichst hoher Kapazität durchzuführen, kommen im DKMS Life Science Lab die derzeit modernsten biotechnologischen Verfahren zum Einsatz. So hat das DKMS Life Science Lab 2013 als erstes HLA-Typisierungslabor weltweit eine neue Sequenziertechnologie, ein sogenanntes NGS (Next Generation Sequencing) Verfahren, für hochparallele Hochdurchsatztypisierung etabliert. Heute werden mit diesem Verfahren pro Jahr weit über eine Million potenzielle Stammzellspender typisiert.

Dem DKMS Life Science Lab sind ein klinisches Labor und eine beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) akkreditiere klinische Sucheinheit angeschlossen. Das klinische Labor führt alle patientenrelevanten Typisierungen durch (d.h. Patient, Verwandte und Bestätigungstypisierung potenzieller Fremdspender), die Sucheinheit führt Familien- und Fremdspendersuchen für Patienten durch.

Mehr Informationen unter www.dkms-lab.de

Die DKMS ist für den weiteren Ausbau der Datei auf Geldspenden angewiesen. Denn obwohl die Kosten, die für die Registrierung anfallen, im Laufe der Zeit deutlich gesunken sind – von anfänglich 600 DM auf heute 35 Euro – müssen sie dennoch aus Spenden generiert werden. Leider lässt sich diese Preisspirale nicht beliebig weiter nach unten drehen, ohne von Qualitätsanspruch der DKMS  abzuweichen.

Als die DKMS 1991 gegründet wurde, erhielt sie für mehrere Jahre eine Anschubfinanzierung von der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit. Diese Hilfen liefen aber Ende 1994 aus.

Bis 1994 wurde die DKMS von der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit finanziell unterstützt. Seitdem stützt sich die Finanzierung der DKMS auf zwei Säulen: Zum einen erhält sie Geldspenden von Privatpersonen und Unternehmen. Zum anderen erhält sie Kostenerstattungen der Krankenkassen für die Pflege der Datei, die Durchführung von weiterführenden Laboruntersuchungen und die Organisation von Stammzellentnahmen.

Weitere Informationen finden Sie im Finanzbericht der DKMS.

Ab einem Betrag von 50 Euro stellt Ihnen die DKMS gerne eine Zuwendungsbestätigung aus, die Sie steuerlich geltend machen können. Bitte teilen Sie der DKMS hierfür Ihren Namen und Ihre Adresse im Verwendungszweck mit.

Hinweis zur Zuwendungsbestätigung: Die DKMS ist wegen Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftssteuerbescheid des Finanzamtes Tübingen StNr. 86168/15007 vom 30.05.2017 nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftssteuergesetzes von der Körperschaftssteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit.

Es wird bestätigt, dass die Zuwendung nur zur Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, verwendet wird.

Die Krankenkassen dürfen laut Bestimmungen des Sozialgesetzbuches V (SGB V) lediglich die Behandlungskosten zur Genesung der Versicherten tragen. Kommen Sie dagegen als Spender in Frage, übernimmt die Krankenkasse des Patienten alle weiteren Kosten, die durch eine eventuelle Stammzelltransplantation entstehen. Dies sind z.B. weiterführende Untersuchungen Ihres Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen Ihrer Stammzellspende im Krankenhaus entstehen, wie auch Ihre Reisekosten und der eventuelle Verdienstausfall.

Die Krankenkassen unterstützen die DKMS u.a. bei der sogenannten Bestandspflege. Für die Arbeit der DKMS ist die Qualität der Spender-Daten z.B. hinsichtlich der Aktualität der Adressen sehr wichtig. Dies ist ein Grund dafür, dass die DKMS allen potenziellen Stammzellspendern eine DKMS-Spendercard zuschickt und einmal im Jahr mit dem Spendermailing anschreibt. Auf diese Weise überprüft sie die Adressen und halten Sie über alles Neue auf dem Laufenden.

Die Krankenkasse des betroffenen Patienten bezahlt alle notwendigen Untersuchungen und Behandlungen im Vorfeld der Spende sowie Ihren eventuellen Krankenhausaufenthalt. Ebenso übernimmt sie die Kosten eines eventuellen Verdienstausfalls, Reisekosten und andere nichtmedizinische Aufwendungen. Die DKMS organisiert die An- und Abreise für Sie und übernimmt auch alle anfallenden Kosten inklusive Ihres Verdienstausfalls. Bei allen möglichen Fragen im Zusammenhang mit einer Stammzellspende stehen die Mitarbeiter der Work-up-Abteilung derDKMS Ihnen beratend zur Seite.

Wie Sie Ihre Kontodaten ändern können (z.B. für wiederkehrende Intervall-Spenden per Bankeinzug) erfahren Sie hier.